BMV - Goede Doel 2014

Goede Doel-rit 19 oktober 2014

Zoals gebruikelijk hadden wij ook deze keer weer een fantastisch goed doel gekozen, de Axel Foundation. Over het algemeen zijn wij motorrijders allemaal gezond en herstellen relatief vlot van een griepje o.i.d. Maar dat het ook heel anders kan zijn, staan wij eigenlijk zelden bij stil. Daarom even een introductie over Axel...

Axel Daniël Drieënhuizen is geboren op 17 oktober 2009, broertje van Sacha, zoon van Susan en Danny. Op basis van onrust en specifieke oogbewegingen, is Axel begin januari 2010 opgenomen in het Diakonessenziekenhuis en na een eerste analyse doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een onzekere en intensieve periode brak aan met belastende onderzoeken naar de meeste verschrikkelijke ziekten.

Eind januari kwam naar voren dat Axel een erfelijke, ongeneeslijke, recessieve stofwisselingsziekte heeft. Een peroxisomale afwijking in het Zellweger spectrum. Bij peroxisomale ziekte raakt de afbraak van afvalstoffen verstoord waardoor ze zich ophopen in de cellen. Dit veroorzaakt ten slotte schade aan organen (lever,nieren,hersenen) en weefsels. De ziekte uit zich bij Axel door verborgen reflux, obstipatie, verminderd hoorvermogen, tapetoretinale dystrofie en ziekte van Addison. Dit naast de psycho motorische ontwikkelachterstand. Axel zijn levensverwachting is onzeker evenals de kwaliteit van leven.

Maar wat betekent dat nou voor Axel? Axel kan niet zien, niet praten, niet zitten, niet kruipen, niet lopen. Hij kan dus niet zeggen of er wat is en wat hij wil of nodig heeft. Hij kan dus geen ijsjes eten met zijn zus, op zaterdag sporten of naar school. Axel krijgt eten door een neussonde. Doordat hij veel ligt en in een aangepaste wagen zit, worden zijn darmen niet voldoende geactiveerd wat geregeld klachten geeft. Met medicatie zijn veel klachten redelijk te voorkomen. De ene medicatie is daaglijks nodig, de andere geef je op basis van hoe het met Ax gaat en andere medicatie is noodzakelijk bij bijv. virussen om acute problemen te voorkomen. Onwerkelijk...ongelooflijk...onbegrijpelijk, vooral omdat Axel zo'n gezellig kereltje is, die makkelijk lacht. Vooral als hij wordt geknuffeld en gekieteld.
(Bronvermelding: www.axelfoundation.nl)

Meestal rijden wij het eerste deel van de route naar de lokatie van het goede doel, maar omdat Axel vandaag zijn verjaardag vierde, was het handiger om Danny Drieënhuizen (voorzitter van de Axel foundation) uit te nodigen in ons thuishonk Qwibus. Voor Axel hadden wij een supercool BMV-T-shirt(je) in stoerejongens-groen geregeld als verjaardagscadeautje, wat Danny zichtbaar gecharmeerd in ontvangst nam. Hierna begon hij met het verhaal, over Axel en zijn omgeving, over de impact op gezins-/familieleden en vrienden, over de stichting en haar missie en liet hij een speciaal ontwikkeld stripverhaal zien (voor kinderen, klein en groot en dus ook motorrijders...) waarmee het allemaal nog duidelijker werd. Hierna werden er nog een aantal vragen gesteld en verplaatste de meute zich naar buiten in het heerlijke najaarszonnetje. Grote zus Sacha kon de pontificaal geparkeerde Suzuki Intruder M1800 niet weerstaan en mocht natuurlijk hierop poseren. Uiteraard had iedereen zich weer financieel kunnen uitleven met doneren zodat er een heel mooi bedrag van € 520,00 middels een symbolische cheque overhandigd kon worden. Tot slot werd het startsein gegeven en kon de rit beginnen.

Op de Facebook-tijdlijn van de Axel Foundation worden wij hartelijk bedankt voor onze interesse en betrokkenheid. Graag gedaan!

Hieronder eindelijk weer eens een ruime hoeveelheid aan beeldmateriaal...