Medisch verantwoord

Na regen komt zonneschijn...

Het leven komt zoals het komt, alles gebeurt met een reden, soms kun je de dingen wat (bij)sturen maar je kunt het nooit helemaal naar je hand zetten. Een mens kan enorm veerkrachtig zijn in het verwerken van de zoveelste tegenslag, om daarna met een extra litteken de draad weer op te pakken. Ook jullie webmaster heeft de afgelopen tien jaar de nodige littekens verzameld, en zijn passie voor het motorrijden heeft hem altijd hierbij gesteund.

Ondanks de werkloosheid en alle bijbehorende sores in 2015, was het een mooi motorjaar, helaas wat minder kilometers op de klok erbij kunnen zetten dan ik had gehoopt, maar toch nog het jaar prettig kunnen afsluiten met een prachtige solo-rit in december. Voor 2016 had ik mezelf voorgenomen om weer minimaal 5.000 km te gaan doen met zowel ons eigen cluppie als met de FJR-Club Nederland. Begin maart beginnen dan de kriebels weer te komen en stijgt de frequentie waarmee de buienradar-website wordt geraadpleegd. Nog enkele weken en dan mag ze weer van stal en kan ik haar goed de sporen geven. Daarnaast gaat een droomvakantie wat al bijna een decennium op de plank ligt, ook in 2016 uitgevoerd worden (camperreis door Scandinavië). Leek het zonnetje eindelijk weer te gaan schijnen, helaas heeft de pech mij wederom stevig in z'n greep gekregen en kan ik rustig zeggen dat na regen, nog meer regen gaat vallen.

WTF...!

Begin maart begonnen de klachten: gevoelige knie- en polsgewrichten, stijve nek- en schouderspieren en snel vermoeid. Misschien een griepje te pakken dus extra vitaminen en mineralen werden ingenomen. Een week later was alles verslechterd, was de gevoeligheid veranderd in zeurende pijn en werd de Ibuprofen 400 naar behoefte ingenomen. Sinds half maart kamp ik met helse pijnen in gewrichten (polsen, handen en knieën), spierpijnen doordat ik me noodgedwongen geforceerd voortbeweeg en zeer slechte nachtrust. Zelfs de kaakspieren worden niet ontzien waardoor het lijkt alsof je ineens talloze gaatjes in je kiezen hebt wanneer je kauwt. Zo'n beetje alle dagelijkse bewegingen die je normaal gesproken zonder enige moeite doet, is nu een enorme hindernis. Mobiliteit is ver te zoeken en als ik dan in beweging kom, gaat het natuurlijk tergend langzaam.

Douchen gaat nog wel (lekker warm en ontspannend), afdrogen kost al een stuk meer moeite en aankleden is een ware pijnbank, vooral sokken aantrekken en broek ophijsen/dichtknopen. Of poepen, ineens merk je hoeveel je de beweeglijkheid van de pols/hand benut om simpelweg je kont af te vegen. Van paracetamol en ibuprofen snoep ik meer op een dag dan van snoep zelf, en dan nóg zorgt het nauwelijks voor verlichting. Een beker koffie/thee of flesje water vasthouden moet tegenwoordig met beide handen, doppen vast/losdraaien alleen nog maar heeel voorzichtig en losjes. Mijn vrouw draait naast haar werk, ook thuis dagelijkse diensten met dingen die ik normaal gesproken voor mijn rekening neem (stofzuigen, afwassen, koken en het konijnenhok verschonen). Ze helpt me met aan/uitkleden en als dank verstoor ik haar nachtrust wanneer ik weer eens van de pijn wakker wordt.

Bankzitten, TV kijken en dutten zijn heerlijke activiteiten gedurende korte tijd, maar niet om je hele dag mee te vullen. Na "trial & error" heb ik een uiterst comfortabele zetel ontwikkeld, bestaande uit drie tuinstoelkussens, dubbelgevouwen op elkaar gestapeld. Het ziet er niet uit en ook de kleurencombinatie is afschuwelijk, maar het zit geweldig en de stabiliteit is acceptabel. Door deze hoge zit, kan ik zonder hulp opstaan. Gedurende de dag zijn er enkele situaties te bedenken die mij dwingen om in beweging te komen. Eerst bedenk ik hoe ik het "in beweging zijn"-moment het beste kan benutten, oftewel wat ik nog meer zou kunnen doen zodra ik door de kamer schuifel. Wanneer ik de planning in mijn hoofd heb zitten, begin ik momentum op te bouwen om in één vloeiende beweging te gaan staan. Soms schiet ik door of raak uit balans en eindig ik in een alternatieve positie. Maar eenmaal aan de schuifel, haal ik er uit wat er in zit...

Eind maart toch maar eens naar de huisarts gegaan omdat de klachten alleen maar intenser werden en ik de openingsrit sowieso zou gaan missen. Bloedonderzoek, röntgenfoto's en een noodbezoekje aan de Tielse huisartsenpost tijdens de Pasen, kwam er een doorverwijzing naar de reumatoloog. Hopelijk komt er nu snel een eind aan de pijn, onzekerheid, slechte nachtrust en alle lichamelijke en sociale beperkingen die nu al een maand duren. Krap een week later zat ik al in het ziekenhuis bij de specialist en vanaf dat moment ging alles een paar versnellingen hoger: uitgebreider bloedonderzoek, foto's van enkels/voeten, polsen/handen en longen (omdat de longcapaciteit ineens beperkt bleek), Prednison-injectie in m'n reet tegen de pijn. Tien minuten later waren de foto's al besproken: lichte slijtage in knieën en een afwijking onderin beide longen. Volgende dag bij de longarts de foto uitgebreid besproken, is geen kanker, ziet er uit als een verkleving. Inmiddels ook al een CT-scan gehad (gaf geen eenduidige diagnose) dus volgt ook een bronchoscopie met longspoeling (BAL-onderzoek) nog... Helaas bleef zelfs na drie dagen het pijnstillende effect van de Prednison-injectie uit, dus na een belletje met de reumatoloog, slik ik nu dagelijks Prednison-pilletjes en paracetamol. Krap anderhalf uur na de eerste dosis kon ik alweer een flesje water met 1 hand vastpakken, de pijn is dragelijk zolang iedere 6 uur een nieuwe dosis wordt ingenomen, maar natuurlijk zitten er betere en slechtere dagen tussen.

Diagnose: R.A.

De pilletjes werken net voldoende om me weer iets meer levend te voelen: de nachtrust is sterk verbeterd (slaap weer minimaal 3-4 uur achtereen), ben ik niet meer continue aan de bank gekluisterd, kan ik mezelf weer grotendeels behelpen met douchen/afdrogen/aan-uitkleden en ook opstaan gaat wat makkelijker. Gelukkig heb ik geen vervelende bijwerkingen van de Prednison, behalve dan oedeem in voeten/enkels waardoor lopen gevoelig is. Toch maar regelmatig bewegen dus dagelijks met vrouwlief een blokje om, hooguit een kilometer want dan is mijn batterijtje weer leeg. Ondanks perfect lenteweer, wel in winterjas gehuld want Prednison verlaagd de weerstand aanzienlijk.

Op 21 april zaten we weer bij de reumatoloog voor de definitieve diagnose: Reumatoïde Artritis (een chronische auto-immuunziekte wat de eigen lichaamscellen aanvalt, gewrichtsontstekingen veroorzaakt, een grillig verloop heeft en zich zowel sluipend als acuut kan openbaren). Nou, acuut is in mijn geval wel duidelijk. Aan de ene kant ben ik blij dat deze diagnose met volledige zekerheid is gesteld, maar aan de andere kant betekent het ook dat ik hiervan nooit zal genezen en altijd medicatie zal moeten blijven gebruiken. Een oorzaak is niet bekend en kan ook niet achterhaald worden.

Inmiddels zijn we weer wat verder en wijzer geworden. Op 10 mei is de eerste Methotrexaat-injectie gezet, een ochtendurine-geel "chemo"-goedje wat in hogere dosering ook prima kanker doodt. Om m'n lever te beschermen komt er nog foliumzuur in pilvorm bij. Ach ja, of ik nu wekelijks 84 pillen slik of 86, wat maakt het ook uit. De inwerkingstijd van de Methotrexaat is gemiddeld 3-6 weken, dus ik hoop iets te gaan merken na 2 weken, of als ik pech heb pas na 8 weken. Aan de andere kant wordt ik iedere week iets beweeglijker en sinds vorige week kan ik alweer korte fietsritjes maken (vooral de Italiaanse ijszaak op de Culemborgse Markt is een geliefde tussenstop, want ik moet toch ook weer genoeg energie hebben om weer thuis te kunnen komen, nietwaar?). Tot aan de vakantie moet ik alleen nog wel effe oefenen met autorijden, dus iedereen na negen uur 's avonds van de straat af! En niet gaan zeggen dat ik je niet gewaarschuwd heb hè...

Scandinavië-trip

Onze voorbereidingen waren al in december gestart en de route was al helemaal af, waarbij verreweg de meeste tijd in Zuid-Noorwegen zou worden doorgebracht. Heel veel sturen over kronkelige bergwegen, langs fjorden en talloze kilometers door tunnels. Oftewel iets waar ik heel blij van word. Maar ja, de huidige ontwikkelingen verhinderen dit nu wel. Ik heb geen idee of ik eind mei wel in staat zal zijn om een stuur in handen te houden, gelukkig is de camper een automaat en neemt mij dus letterlijk een aanzienlijke hoeveelheid werk uit handen. Deze vakantie dan maar annuleren gaat ons te ver. Als er iets is waar wij allebei enorm aan toe zijn, dan is het wel vakantie!

Verder zal mijn vrouw straks ook de nodige kilometers moeten maken op de momenten dat het mij niet lukt. Mede daarom verlagen wij de moeilijkheidsgraad van de route en rijden wij in Noorwegen in enkele dagen van de haven in Kristiansand via Telemarken naar Oslo, om daarna door Zuid-Zweden rond te toeren. De vele natuurparken, pittoreske dorpjes, kenmerkende houten huisjes, weidse uitzichten en natuurlijk de volle smaak van de Zweedse keuken in de eigen camper. Dit landschap is heuvelachtig, het rijden met een camper vergt hier een stuk minder rijervaring en behendigheid, en is dus beter door ons beiden vol te houden.

Motorrijden

Volgens beide specialisten is motorrijden misschien weer mogelijk eind van het motorseizoen. Tja, dat wilde ik natuurlijk niet horen, vond het al een vreselijke domper dat ik voor het eerst in m'n leven de BMV-openingsrit aan m'n neus voorbij moest laten gaan, maar ik hoop dat ik hen het tegendeel kan bewijzen. Toen ik in 2010 de Yamaha FJR1300 kocht als waardige opvolger van de Suzuki VX800, waren goede weersbescherming en comfortabel duo-gebruik belangrijke redenen om voor zo'n krachtige en zware motorfiets te kiezen. In de afgelopen zes jaar heb ik er heel veel plezier aan beleefd, maar m'n vrouw gaat al jaren niet meer achterop mee. De zijkoffers worden 1 à 2 keer per jaar van zolder geplukt en de topkoffer staat al sinds 2011 in de schuur. Daarom bekroop mij in 2015 het gevoel dat ik niet het volledige potentioneel van de FJR benut, en het bezit van een dergelijk model wel een aanzienlijke duit kost. Maar omdat ik toen niet veel heb gereden, heb ik met dat gevoel niets meer gedaan.

Anno 2016 en met de diagnose vers in het achterhoofd, denk ik dat er geen beter moment is om nú op zoek te gaan naar een geschikt alternatief. Andere hobby's wil ik nog wel opgeven als dat moet, maar motorrijden zit toch verweven in mijn DNA zeg maar. Om voornamelijk de handen en polsen te ontzien ook al is straks de ziekte onder controle, ben ik gericht gaan zoeken naar een (semi-)automaat. De kwaliteit is van een dusdanig hoog niveau dat ze zich moeiteloos kunnen meten met manuele versnellingsbakken. In de auto vind ik dit een verademing, dus waarom niet op een motor? Er is keus uit verschillende systemen: een conventionele bak met electronische bediening (zoals de FJR1300AS heeft), de CVT (continue variabele transmissie) die vaak te vinden is op motorscooters vanwege de zeer compacte bouw en tot slot de door Honda ontwikkelde DCT, de perfecte mix van het gemak van een volautomaat plus de controle van manueel schakelen. Ik maak zoals gebruikelijk voor mezelf weer een wensenlijstje;

De DCT spreekt mij het meeste aan, past het best bij mijn rijstijl en met het wensenlijstje in de hand, is de keuze snel gemaakt: Honda NC750X. Smoelt lekker als een all-road maar is toch echt een streetbike, gecombineerd remsysteem met ABS, zuinig met brandstof (minimaal 1:25 dus met slechts een 14 liter-tank onder de buddyseat, toch een actieradius van 300-400 km) en 230 kg rijklaar gewicht. Natuurlijk geen volle kuip met schuifpui dus je vangt meer wind en regen, hoewel dat bij zomerse temperaturen weer een zege is. Wellicht geeft de achteruitgang van vermogen (140pk → 54pk) en koppel (140Nm → 68Nm) de grootste cultuurschok en vergen sommige inhaalacties iets meer planning. Waar je met de Yamaha met twee vingers in de neus binnen tien seconden naar de 200 werd afgeschoten en ik welgeteld eenmaal de top van 245 gedurende vijf seconden heb (durven) volhouden, doet de Honda het allemaal wat rustiger aan: in zes tellen naar de 100, vlot door naar de 150 en een top van 190. Niets om zich voor te schamen dus. De eindoverbrenging gebeurt middels een ketting in plaats van een bombestendige cardan, beide hebben zo hun eigen voor- en nadelen. Vanaf model 2014 is de cylinderinhoud vergroot van 670 naar 745cc waarmee vooral het koppel verhoogd werd, zijn enkele cosmetische wijzigingen doorgevoerd en is de software van de DCT verfijnd.

De DCT kent drie rijmodi. Standaard begint 'ie in de Drive-stand (gericht op zuinig rijden, lagere toerentallen, vroeg opschakelen, laat terugschakelen), maar er is ook een Sport-stand (vlotte rijstijl, hogere toerentallen, later opschakelen, vroeger terugschakelen) en een Manual-stand (zelf kiezen wanneer je op- of terugschakelt, tenzij het toerental te laag wordt, dan schakelt de bak alsnog automatisch naar een lagere versnelling). Hoewel Honda deze motorfiets profileert als de ideale partner voor zowel de beginnende motorrijder als de heropstapper - ongetwijfeld door de gemoedelijke rijeigenschappen en het beperkte vermogen - hebben ook doorgewinterde rijders zich uitstekend weten te amuseren met dit model, getuige deze video's die o.a. via YouTube te vinden zijn;

Kortom, voorlopig ben ik uit de running. Een gecontroleerd herstel is het belangrijkste en dat zal zeker de nodige maanden kosten.

Positieve berichten

Van onze reis door Noorwegen en Zweden hebben we genoten, vrijwel twee weken lang zomerse warmte tot tropische hitte gehad dus de helft van onze kleding is voor Jan Doedel meegereist, we hebben er een kleur van gekregen! Veel gezien, gefotografeerd (>3000 foto's), gefilmd (>4 uur), gewandeld (helaas) en gestuurd (4300 km). Wat een geweldige landen om doorheen te rijden, na iedere bocht val je weer in een nieuwe verbazing. Ook ideaal per motor, van hut naar hut waarover de meeste campings beschikken. Want áls het regent, regent het hard en lang.

Half juni de eerste tussentijdse controle gehad en het effect van de behandeling besproken. De reumaconsulente sprong figuurlijk een gat in de lucht want de bloedwaarden lieten onverwacht goede resultaten zien. Hierdoor kan de Prednison stapsgewijs worden afgebouwd, eindelijk omdat ik ook de nadelen ervaar van deze sterke pijnstiller. Daarnaast kan de injectiedosis worden verhoogd omdat ik gelukkig geen enkele negatieve bijwerking van deze chemo heb gekregen, zelfs de lever laat geen afwijkingen zien, wat wel in de lijn der verwachting lag.

Inmiddels zijn we een weekje verder, ervaar ik gedurende de hele dag (maar vooral 's ochtends) duidelijk gevoeligere polsen en moet ik weer wat meer bewust deze gewrichten bewegen. Logisch en ook best opmerkelijk dat een enkel pilletje zo'n verschil kan maken. Half juli moet er nóg een Prednison-pilletje geminderd worden waardoor ik op dat moment nog maar een halve dagdosis heb. Laat ik er maar vanuit gaan dat de chemo in werkingskracht toe blijft nemen en de terugkerende pijn deels opheft.

Minder goed nieuws

Hoewel de reuma stukje bij beetje beter onderdrukt wordt en de chemo-injecties nog tot de jaarwisseling op het hoogste niveau blijven, heb ik minder goed nieuws gekregen tijdens de periodieke controle van de longarts. De CT-scan verklaarde mijn kortademigheid doordat de verklevingen in de onderste longkwabben veranderd zijn in bindweefsel. Met andere woorden zijn de longblaasjes hier definitief beschadigd als gevolg van de reumatoïde artritis en dit draagt de naam longfibrose. Mijn longinhoud is beperkt tot 52% en de zuurstofwaarde in het bloed is 71%. Iedere inspanning (traplopen, wandelen, fietsen e.d.) kost mij dus veel meer moeite dan een gezond persoon en ben dus ook heel snel al buiten adem. In de bovenste longkwabben zitten nog steeds verklevingen, hopelijk verdwijnen deze na verloop van tijd gewoon. Wil er niet aan denken wanneer ook dat in bindweefsel gaat veranderen...

Weerstand en fysiotherapie

De nadelen van het verder afbouwen van de Prednison zijn inmiddels goed merkbaar en ook het jaargetijde brengt extra problemen met zich mee. Spieren en gewrichten zijn strammer, de belastbaarheid is minder, lopen gaat redelijk of juist slecht afhankelijk van het schoeisel, langdurig staan resulteert in langdurige pijn en de weerstand tegen virussen is belachelijk laag. De eetlust, smaak en spijsvertering zijn hierdoor ook vrij snel van slag, mijn energieniveau verschilt van dag tot dag.

Een tussentijdse controle in oktober bij de longarts leverde een bezoekje op bij specialist nummer drie, de neuroloog. Wellicht kon die een verklaring vinden voor de extreem verzwakte ademhalingsspieren, maar helaas. Op eigen initiatief ben ik in november gestart met fysiotherapie om alle spiergroepen die de ademhaling ondersteunen te versterken: iedere dag de PowerBreath, drie keer per week krachttraining met losse gewichten en halverwege de week bij de fysiotherapeut op een aantal toestellen. Half december merkte ik al vooruitgang en na een korte inspanning zoals traplopen, ben ik niet meer volledig buiten adem.

Medio december gaven mijn bloedwaarden de reumatoloog geen reden tot het wijzigen van de huidige medicatie. Een uurtje later zaten we weer bij de longarts, die het effect van de fysiotherapie medio februari wil gaan testen middels een zeer uitgebreide longfunctietest waar ik zo'n anderhalf uur zoet mee zal zijn. De resultaten zullen bepalen of fysiotherapie voor voldoende verbetering kan zorgen op langere termijn en verder specialistisch onderzoek niet nodig is. Laten de resultaten een ander beeld zien, dan zal ik worden doorverwezen naar het ILD-expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het is dus nog even afwachten.

Herstel duurt lang

Sinds ik met fysiotherapie ben gestart, merk ik een kleine verbetering in de ademhaling. Na het oplopen van twee trappen in eigen tempo (rustig dus) ben ik niet meer zo buiten adem dat ik letterlijk een minuutje moet bijkomen, maar hijg ik nog wel behoorlijk. Toch al een positief resultaat vind ik. Dagelijkse dingetjes in en om huis smeer ik nog steeds uit over een hele dag, langdurig in gesprek met iemand zijn blijft toch nog vermoeiend, ook al is het een heel gezellig gesprek. Het dragen van een boodschappentas van een kilootje of vijf (wat is dat nou eigenlijk?) gaat wel, maar om 'm vervolgens in de kofferbak te zetten moet ik verdorie m'n arm door het hengsel steken om dat gedaan te krijgen. Ik lijk wel een bejaarde! Zelfs m'n moeder van 83 heeft meer kracht...

Eind februari ben ik weer doorgelicht (scans) en heb een uitgebreide longfunctietest gedaan. De fibrose zit er natuurlijk nog steeds en zal ook nooit weggaan, de longinhoud is gestegen van 52% naar 62% (applaus), de zuurstofopname is iets verbeterd van 51% naar 55% (als gevolg van de iets vergrote longinhoud) maar de grootste vooruitgang is behaald in de kracht van de ademhalingsspieren: was 16%, nu 113% (staande ovatie)! Een mooi cadeau na vier maanden hard trainen thuis en bij de fysiotherapeut. Bovendien lieten de scans een kleine verbetering zien van het longweefsel wat nog niet in fibrose veranderd was. De longarts wil mij pas weer over zes maanden terug zien en hopelijk is er dan wederom positief nieuws te melden.

Eindelijk weer 100% goedgekeurd

Ik maak even een sprong in de tijd want in 2017 zijn er geen schokkende dingen gebeurd en ook de periodieke testen bij de fysiotherapeut, laten een vrij consistent resultaat zien. Natuurlijk is en blijft een deel van mijn longen kapot waardoor mijn spieren sneller verzuren dan normaal, en ook moet ik oppassen met bepaalde belastingen op met name de polsen. Feitelijk kan ik alles weer en hoe ver ik kan gaan, weet ik ook aardig goed. Soms moet ik verder gaan dan ik wil, bijvoorbeeld omdat ik te lang van een motorrit heb genoten en daarvan merk ik de gevolgen de volgende dag. En wanneer ik met ons cluppie rijd, wil ik niet altijd toegeven aan het gevoel dat het wel genoeg is. De een zal zeggen "eigenwijsheid", ik verwoord het liever als "doorzettingsvermogen". Beiden hebben gelijk.

Begin 2018 had ik weer controles door mijn specialisten. De reumatoloog was nog steeds positief en de chemo blijft voorlopig nog op de hoge dosis, alleen de dagelijkse dosis 4000 mg paracetamol moet een kwart omlaag, incidenteel gebruik van Naproxen blijft toegestaan, tot over 6 maanden dan maar weer. De longarts was duidelijk positiever want het volgende consult is pas over een heel jaar, of ze was me gewoon zat... En dan hebben we natuurlijk nog de eindbeoordeling van de ZiekteWet-arts. Ook die was positief en zodoende ben ik eindelijk weer hersteld bevonden en mag ik weer aan het werk. Heerlijk hoor, gewoon 40 uur per week, fulltime dus! Tja... Dan moet je wel werk hébben...

Maar... Ik ben vanaf de putbodem op grotendeels eigen kracht en doorzettingsvermogen er uit geklommen, roei nog steeds vrolijk rond met de riempjes die ik nog heb, dus kom maar op!

Biltse Motorrijders Vereniging
RPO Webdesign (© 2011)
--- KvK 54971616 ---